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Abstract

‘삼킴’이란 무엇을 입에 넣어서 목구멍으로 넘긴다는 우리말이다. 삼킴장애(dysphagia)는 그리스어인 ‘dys (difficulty)’와 ‘phagia (to eat)’가 결합되어 ‘먹는 것’, 즉 ‘삼키는 것’의 어려움을 말한다. 삼킴장애를 가진 사람 중에는 탈수, 영양실조, 흡인성 폐렴, 체중감소의 합병증이 유발되어 사망에 이르는 경우도 있다(Campbell et al., 2004). 이에 따라 삼킴장애를 가진 뇌졸중 환자의 경우에는 튜브 영양법을 통해 흡인성 폐렴을 예방하고 적절한 영양을 공급받는다(Wang, Wu, Chang, Hsiao, & Lein, 2006). 그러나 튜브 영양법은 식이에 대한 만족감을 떨어뜨릴 뿐만 아니라 심리상태에도 부정적인 영향을 미칠 수 있다(Campbell et al., 2004).

지난 20년 동안 삼킴장애의 생리적 측면에 대한 연구는 많았지만, 삶의 질이나 만족도를 측정하는 심리사회적 측면의 연구는 부족했다(McHorney et al., 2000). 삶의 질(quality of life)은 ‘자신의 삶에 대한 객관적 그리고 주관적 인식과 평가에 의한 만족감의 정도’이다(Kim, 2012). World Health Organization에서는 삶의 질을 ‘한 개인이 살고 있는 문화권과 가치체계의 맥락 안에서 자신의 목표, 기대, 규범, 관심과 관련하여 인생에서 자신이 차지하는 상태에 대한 개인적인 지각’이라고 정의한다(Min, Kim, Suh, & Kim, 2000). 이러한 삶의 질에 가장 영향을 미치는 요인으로 Nordenfeld과 Lindahl (2007)은 신체적 건강을 보고하였다. 또 지역사회 노인의 건강행위와 삶의 질에 관한 연구에서는 건강행위(한 개인이 자신의 건강을 보호, 유지, 증진하기 위해 취하는 모든 행동)와 삶의 질의 상관관계가 높다고 하였다(Kim & Bark, 2000). 이에 따라, 1992년에는 Ware와 Sherbourne에 의해 건강 관련 삶의 질을 비교적 단시간에 측정할 수 있는 The Short Form-36 (SF-36)이 개발되었다.

삼킴장애의 심리사회적 측면을 살펴본 연구 중 19명의 삼킴장애 환자들의 핸디캡 정도를 측정한 연구에서는 삼킴장애가 자존감, 안정감, 업무 수행능력, 운동, 레저의 모든 삶의 영역에 영향을 미쳤다(Gustafsson & Tibbling, 1991). 또 다른 연구에서는 360명의 삼킴장애 환자 대부분이 자신의 삼킴 상태가 개선되지 않을 것이라고 믿었고, 41%의 환자들이 식사시간이 걱정되고 공포스럽다고 보고하였다(Ekberg, Hamdy, Woisard, Wuttge-Hannig, & Ortegam, 2002). 이와 같이 삼킴장애는 일상생활과 사회생활에 지장을 주며 삶의 질을 감소시키는 중요한 임상적 문제이다.

삼킴장애가 삶의 질에 영향을 미치는 문제인데도 불구하고 삼킴장애 환자들의 심리사회적 측면을 평가하는 도구는 없었다(McHorney et al., 2000). 그러나 2000년 McHorney 등(2002)에 의해 삼킴장애 환자의 삶의 질을 측정하고 치료를 위한 목적으로 Swallowing-Quality of Life (SWAL-QOL) 척도가 개발되었다. SWAL-QOL은 환자중심적인 평가도구로서, 삼킴장애 환자의 삶의 질 관련 연구들에 표준적으로 사용되고 있다(Lovell, Wong, Loh, Ngo, & Wilson, 2005). 환자중심적인 척도는 환자의 건강 상태에 적합한 치료법을 결정하는데 중요한 역할을 하고, 환자의 주요 문제를 의료진과 효과적으로 의사소통하도록 돕는다는 점에서 임상적 의의를 지닌다(Finizia, Rudberg, Bergqvist, & Rydén, 2012). 그럼에도 불구하고, 수십 년 동안 그 중요성이 간과되어 왔었다(Finizia et al., 2012). 척도 개발 후, 프랑스, 중국, 스웨덴, 네덜란드에서는 SWAL-QOL 척도를 자국어로 번안하여 신뢰도와 타당도를 연구하였다(Finizia et al., 2012; Khaldoun, Woisard, & Verin, 2009; Lam & Lai, 2011; Vanderwegen, Nuffelen, & de Bodt, 2013). 그 결과, SWAL-QOL은 삼킴장애의 원인과 중증도에 관계없이 삼킴장애 환자의 삶의 질을 평가하는데 적절한 도구인 것으로 나타났다(Vanderwegen et al., 2013).

2000년 삼킴장애 환자의 삶의 질을 측정하기 위한 목적으로 SWAL-QOL이 개발되었음에도 불구하고, 아직 한국어판 SWALQOL에 대한 공식적인 번안 및 신뢰도와 타당도 작업이 이루어지지 않았다. 이에 따라, 본 연구에서는 SWAL-QOL을 한국어로 번안하고 신뢰도와 타당도를 검증하여, 국내 삼킴장애 환자들의 삶의 질을 측정하고 그들의 심리사회적 측면을 이해하고자 한다.

연구 방법

연구 대상

삼킴장애 환자는 의사로부터 신경학적이거나 구조적인 구인두 삼킴장애로 진단받고, 만성기 환자(발병 후 6개월 이상 경과된 자)로 보고된 자를 대상으로 하였다. 또한, 대상자는 설문지를 읽고 이해한 후 삶의 질을 보고해야 하므로, 실어증-신경언어장애 선별검사(screening test for aphasia and neurologic-communication disorders; Kim, Heo, Kim, & Kim, 2009)의 ‘읽기’ 두 문항 모두에서 정반응을 보인 자들만을 대상으로 하였다(Burgess & Turkstra, 2010; Choi, Kim, Rha, & Kim, 2011). 정상인은 기본정보 수집 시 삼킴장애 진단을 받은 적이 없는 자로 연령은 실험군과 일치시켰다. Lin, Ye와 Ensel (1999)의 신체적 건강이 사회적 지지와 같은 심리사회적 요인에 있어 남녀 차이가 없다는 연구에 근거해 성별은 별도로 일치시키지 않았다. 또한, 자기보고식 설문이 가능해야 하므로 학력이 고졸 이상인 자만을 대상으로 하였다. 그 결과, 30대, 40대, 50대, 60대 이상의 연령대에서 총 53명의 삼킴장애 환자와 총 53명의 정상인이 설문에 참여하였다. 삼킴장애 환자는 대학병원 외래환자 및 요양원에 입원해있거나 가정간호를 받고 있는 환자였다. 삼킴장애 환자의 평균나이는 60.4세(±7.25)였고, 진단명은 혈관성 질환이 가장 많았다(Table 1).

Table 1.

Descriptive characteristics of participants

연구 결과

SWAL-QOL의 타당도

삼킴장애 환자와 정상인과의 SWAL-QOL 점수 비교

SWAL-QOL이 삼킴장애 환자의 삶의 질 정도를 측정하는데 적합한 도구인지 확인하기 위해 삼킴장애 환자와 정상인의 삶의 질 점수를 비교한 결과, 모든 문항에서 정상인의 평균이 높았고, 두 집단의 점수차이가 유의했다.

공인타당도

SWAL-QOL 총점과 SF-36 총점 사이의 Pearson 상관계수는 .03으로 유의하지 않았고, 그 결과 SWAL-QOL과 SF-36 간의 상관관계는 없었다.

내적 구성타당도

삼킴장애 환자를 대상으로 총 30개의 문항에 대해 요인분석을 실시하였다―증상의 빈도(symptom frequency) 14문항은 SWALQOL의 10개 범주에 포함되지 않는다(McHorney et al., 2002). 요인 회전은 varimax 회전을 실시하였다. 그 결과, Bartlett의 구형성 검정 유의확률(.00)과 Kaiser-Meyer-Olkin measure of sampling adequacy (MSA) 지표(.59)가 요인분석을 실시하는 데 적절한 것으로 나타났다. 총 7개의 요인이 추출되었는데 첫 번째 요인은 총 분산의 26.53%를, 두 번째 요인은 총 분산의 16.50%를, 세 번째 요인은 총 분산의 14.77%를, 네 번째 요인은 총 분산의 10.64%를, 다섯 번째 요인은 총 분산의 7.33%를, 여섯 번째 요인은 총 분산의 6.44%를, 일곱 번째 요인은 총 분산의 5.66%를 설명하여 총 87.86%의 설명력을 나타냈다. 첫 번째 요인은 정신건강(Mental Health) 범주, 두 번째 요인은 사회적 기능(Social Functioning) 범주, 세 번째 요인은 섭식 관련 범주―먹는 시간(Eating Duration)과 식욕(Eating Desire), 네 번째 요인은 일반적 건강 범주―피로(Fatigue)와 수면 (Sleep), 다섯 번째 요인은 의사소통(Communication) 범주, 여섯 번째 요인은 부담감(Burden) 범주, 일곱 번째 요인은 음식 선택(Food Selection) 범주로 정의할 수 있다(Table 2).

Table 2.

Swallowing-Quality of Life (SWAL-QOL) factor analysis (n= 53)

논의 및 결론

삼킴장애 환자의 심리사회적 측면의 중요성에도 불구하고, 지금까지 한국어로 번안된 유효한 삶의 질 측정도구가 없었다(McHorney et al., 2000). 이에 따라, 번안된 SWAL-QOL의 심리사회적 특성은 삼킴장애를 가진 환자군과 정상군 간의 차이를 비교함으로써 검증되었다. 한국어로 번안된 SWAL-QOL 설문지는 삼킴장애 환자들이 자기보고식 설문을 수행하기에 적합하였고, 소요 시간 또한 10-15분으로 적절하였다.

문항 내적일관성 신뢰도 값인 Cronbach’s α계수가 .953으로 매우 높게 나타났다. McHorney 등(2002)에 따르면 SWAL-QOL 원본 척도 또한 내적일관성 신뢰도가 모든 범주에서 .80을 넘었고, 정신 건강(Mental Health)과 사회적 기능(Social Functioning) 범주에서는 .95에 근접한 값을 나타냈다고 하였다.

검사-재검사 신뢰도 분석 결과, 문항이 삼킴장애 환자가 가지고 있는 증상에 관한 내용이거나 5점 척도 중 중간 값(3점) 또는 양 극단의 값(1점 또는 5점)을 가진 경우에는 재검사 시 동일한 답변을 한 경우가 많았다. 삼킴장애 환자에게 특정적으로 나타나는 증상(예: 액체를 마실 때 숨이 막힘, 걸쭉한 침 또는 가래 생김 등) 문항에서 검사-재검사 시 정상인은 대부분 ‘전혀 아니다’로 답하였고, 환자들은 주로 ‘그렇다’로 답하였다.

삼킴장애 환자와 정상인과의 SWAL-QOL 점수 비교 결과, 모든 문항에서 정상인의 평균이 높았고, 두 집단의 점수 차이가 유의했다. 삼킴장애 환자들에게 가장 낮은 점수를 보인 문항은 ‘신체적으로 지치는가?’로 피로(Fatigue) 범주 문항이었다. 가장 높은 점수를 보인 문항은 증상의 빈도(symptom frequency) 범주 내 ‘구역질’, ‘코로 음식 또는 액체가 나옴’ 문항이었다. 이는 대상자가 급성기가 아닌 만성기 환자여서 나타나는 특징으로 보인다.

공인타당도 검증을 실시하기 위해 SWAL-QOL과 SF-36의 총점별 Pearson 상관계수를 산출하였는데, 문항으로 분석할 경우 문항수가 동일하지 않고, 두 검증이 다른 척도(SWAL-QOL은 5점 척도, SF-36은 6점 척도로 측정)를 가지고 있기 때문이다. 두 척도의 총점별 상관계수 산출 결과, SWAL-QOL과 SF-36 간의 상관관계는 없었다. 이에 따라, 두 척도는 서로 다른 구성문항을 측정하는 것으로 나타났다. 두 척도의 범주별 상관계수 산출 결과, SWAL-QOL은 사회적 기능(Social Functioning) 범주를 제외하고 모두 SF-36과 유의한 상관관계를 보였다. SWAL-QOL은 삼킴장애에 국한된 사회적 기능 문항으로 구성되어 있고, SF-36은 신체적 증상뿐 아니라 감정을 결부시킨 문항으로 구성되어 있어 모든 문항이 다른 구성문항을 측정하기 때문으로 보인다.

내적 구성타당도 결과, 한국어판 SWAL-QOL은 7개의 요인으로 정의될 수 있었다. 이에 따라, SWAL-QOL 원본에서 정의한 10개의 범주가 7개의 군(cluster)으로 묶여 네덜란드에서 연구한 6개 요인(섭식 관련 범주, 일반적 건강 범주, 삼킴장애 증상 범주, 사회적 범주, 의사소통 범주, 심리적 범주)과 유사한 것으로 나타났다(Vanderwegen et al., 2013).

본 연구는 설문에 참여한 삼킴장애 환자가 대부분 가정간호를 받고 있거나 요양원에 있는 환자라는 한계를 가진다. 이에 따라, 대학병원 외래 환자 및 30-40대 환자 데이터 수집이 충분하지 못하였다. 그럼에도 불구하고, 연구에 참여한 대상자들은 삼킴장애 환자들이 갖는 일반적인 삼킴증상을 호소하였고, 통제집단에 비해 낮은 삶의 질 척도를 나타내 연구에 적합하였다.

본 연구를 통해 한국어판 SWAL-QOL은 정상인과 삼킴장애 환자를 구별하고, 삼킴장애 환자군의 삶의 질을 측정하는데 신뢰롭고 타당한 도구임을 알 수 있다. 향후에는 중증도를 고려한 삼킴장애 환자들을 대상으로 한 연구가 이루어져야 할 것이다. 나아가, SWAL-QOL을 이용해 삼킴장애 환자들의 삶의 질 측정하여 삶의 질 높이기가 중재목표가 되기를 기대해본다.

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